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선천성대사이상질환자가 평생 먹어야 하는 저단백 즉석밥이 공급 부족으로 정가의 최대 7.6배에 거래됐다는 사실이 알려진 가운데 국가가 희귀질환자의 특수식 공급을 관리하도록 하는 '희귀질환관리법' 개정안이 23일 대표발의됐다. 국회 보건복지위원회 더불어민주당 박용갑 의원(대전 중구)이 질병관리청에서 받은 자료에 따르면 선천성대사이상질환자들이 정가 1700원인 저단백 즉석밥을 최대 1만 3000원에 구매해 왔지만 질병관리청은 환자들이 유선과 국민신문고로 민원을 반복해 제기한 뒤에야 공급 부족 사태를 인지한 것으로 확인됐다. 건강보험공단에 등록된 국내 선천성대사이상질환자는 약 863명이다. 태어날 때부터 단백질 등을 분해하는 효소가 부족해 단백질을 섭취하면 대사 산물이 몸에 쌓여 장애가 생기거나 심하면 사망에 이를 수 있어 저단백 즉석밥과 특수조제분유 등 특수식으로 평생 식단을 관리해야 한다. 특히 만 19세 미만 환아는 보건복지부의 '선천성대사이상 검사 및 환아관리사업'을 통해 특수식을 지원받는다. 온라인릴게임야마토 하지만 성인 환자는 정부 관리에서 벗어나 있어 환아에게 배정하고 남은 물량을 경쟁적으로 구매하거나 품절 시 온라인 쇼핑몰에서 정가보다 비싸게 구입해야 했다. 이에 질병관리청은 올해 6월 CJ제일제당·한국희귀·난치성질환연합회와 업무협약을 맺고 7월부터 성인 구매지원 체계를 운영하고 있지만 법적 근거 없는 업무협약으로 공급 부족·중단 우려는 그대로 남아 있다. 1인당 구매량도 분기별 13박스(312개)로 제한돼 환자들은 부족한 물량을 여전히 온라인 쇼핑몰에서 구매하고 있다. 공급 구조 자체도 취약하다. 저단백 즉석밥과 특수조제분유를 생산하는 국내 업체는 각각 1곳씩 모두 2곳이고, 수입 업체도 1곳에 불과하다. 한 곳이라도 생산이나 수입을 멈추면 환자들이 대체할 제품을 구하기 어려운 구조다. 미국은 2022년 특수분유 품귀 사태를 겪은 뒤 같은 해 12월 영아용 조제식과 대사질환 특수분유 등 환자용 의료식품(Medical Food)을 '핵심식품(Critical Food)'으로 규정했다. 황금성릴게임 제조업체는 공급 차질을 일으킬 수 있는 생산 중단이 발생하면 5영업일 안에, 식품의약국(FDA)에 알리고, 공급 차질 위험관리계획을 갖추도록 하고 있다는 것이 박용갑 의원의 설명이다. 하지만 우리나라는 의약품과 의료기기에 대해서만 공급 중단 180일 전 또는 공급 부족 등이 예상될 때 정부에게 보고하도록 관리할 뿐 특수식은 생산이 중단되거나 공급이 부족해져도 정부가 사전에 대응할 제도적 장치가 없다. 박용갑 의원은 이에 따라 국가가 희귀질환자 단체 등을 통해 특수식 수요를 조사하고, 대체 가능한 제품이 없거나 공급 중단 시 환자에게 중대한 위해를 초래할 수 있는 식품을 '공급안전관리대상' 식품으로 지정하도록 하고, 지정된 식품은 공급 중단 180일 전에 보고받아 안정적인 공급기반을 구축하도록 하는 희귀질환관리법 개정안을 대표발의했다. 개정안 발의 배경과 관련해 박용갑 의원은 "희귀질환자의 생존에 필요한 식품 공급이 기업의 선의와 환자 민원에만 기대서는 안된다"라며 "정부가 실태조사로 특수식이 필요한 질환과 환자를 파악하고, 질병관리청과 식품의약품안전처, 보건복지부가 안정적인 공급기반을 구축해야 한다"라고 말했다. 이야기릴게임,오션파