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"좋은 돌봄이란 무엇일까. 울지 않는 돌봄, 혼자 하지 않는 돌봄이다." 치매 환자와 가족을 위한 돌봄은 어떤 모습이어야 할까. 돌봄을 받는 사람의 존엄성을 지키면서 돌보는 사람도 자신의 삶을 유지하려면 무엇이 달라져야 할까. 13일 오후 온라인으로 열린 제16회 치매 생태계 세미나에서는 돌봄의 의미와 현실을 되짚는 논의가 이어졌으며, 치매·돌봄 분야 관계자와 활동가 등 30명이 참여했다. 세미나의 발제자는 에세이스트이자 일본 문학 번역가이며 현직 요양보호사인 이은주 작가다. 《나는 신들의 요양보호사입니다》, 《돌봄의 온도》 등을 집필한 그는 '우리 안의 돌봄'을 주제로 자신의 가족돌봄과 요양보호사 경험을 공유했다. 특히 강연 이후 이어진 자유토론에서 치매 아버지를 홀로 돌보는 한 참가자가 가족요양의 경제적 어려움과 사회적 고립을 호소했다. 이은주 작가의 돌봄 경험에서 출발한 논의는 가족에게 집중된 돌봄 부담과 공적 지원의 한계를 짚는 자리로 이어졌다. ■ "시가 있는 돌봄, 웃는 돌봄"…돌봄에도 상상력이 필요하다 이은주 작가는 강연을 시작하며 돌봄에서 웃음이 갖는 의미를 강조했다. 그는 오탁번 시인의 〈해피 버스데이〉와 일본 노년의 일상을 유머와 풍자로 표현한 짧은 시 '실버센류(シルバー川柳)'를 소개했다. '사랑인 줄 알았는데 부정맥'처럼 노화와 건강, 부부관계 등을 익살스럽게 풀어낸 작품들이다. 이 작가는 "시가 있는 돌봄, 웃는 돌봄, 웃어주는 돌봄, 상상하는 돌봄"을 이야기하며 돌봄이 힘들다는 사실을 인정하면서도 그 안에서 웃음을 잃지 않는 노력이 필요하다고 설명했다. 이 작가는 돌봄을 받는 노인을 '뮤즈'라고 부른다. 《나는 신들의 요양보호사입니다》에서 노인들을 신적인 존재에 빗대어 표현한다. 릴게임오션파라다이스 스스로 몸을 가누기 어렵거나 기억을 잃어가는 사람을 단순한 보호 대상이 아니라 고유한 삶과 존엄성을 지닌 존재로 바라보기 위해서다. 이러한 시선은 요양보호사가 돌봄 대상자를 대하는 말과 행동에도 영향을 미친다. ■ 영화로 살펴본 돌봄…"왜 사랑은 함께하는데 돌봄은 혼자 해야 하나" 이 작가는 영화와 문학 작품을 통해 돌봄의 다양한 모습을 소개했다. 다큐멘터리 영화 〈이터널 메모리〉는 알츠하이머병을 앓는 남편과 그를 돌보는 아내의 일상을 담은 작품이다. 칠레의 언론인이었던 아우구스토 공고라와 배우이자 문화계 인사인 파울리나 우루티아 부부의 삶을 통해 기억을 잃어가는 사람과 곁을 지키는 사람의 관계를 보여준다. 이 작가는 이 영화를 통해 치매 당사자의 혼란과 돌봄 제공자의 어려움을 함께 이해해야 한다고 강조했다. 배우인 아내가 연극 연습을 위해 외출해야 하는 상황은 돌봄 제공자 역시 자신의 직업과 일상을 이어가야 하는 사람이라는 사실을 환기한다. 그는 여기서 한 걸음 더 나아가 미래의 돌봄 환경을 상상해 보자고 제안했다. 직장에 출근하면서 부모를 함께 모시고 갈 수 있는 사회, 직장이나 지역사회에서 고령자를 돌볼 수 있는 공간을 마련하는 사회, 같은 공동주택에 거주하는 이웃들이 서로를 돌볼 수 있는 사회다. 이 작가 자신도 고령의 어머니를 돌보면서 조카의 양육에 참여하는 이중돌봄을 경험하고 있다. 부모와 자녀 세대를 동시에 돌보는 현실은 특정 가족만의 문제가 아니라 고령화와 가족구조 변화 속에서 더욱 중요해지는 사회적 과제다. 그는 어린 시절부터 돌봄을 배우는 교육도 필요하다고 강조했다. 돌봄을 가족 구성원 중 누군가가 당연히 떠맡는 일이 아니라 누구나 배우고 참여해야 할 사회적 활동으로 이해해야 한다는 것이다 바다신게임 . ■ "배회가 아니라 산책"…치매 당사자의 행동을 바라보는 관。 이날 강연에서 소개된 또 다른 작품은 양영희 감독의 다큐멘터리 영화 〈수프와 이데올로기〉였다. 이 작가는 이 영화를 통해 고령의 부모를 돌보는 가족의 관계와 돌봄 당사자의 선택을 생각해 볼 필요가 있다고 설명했다. 특히 치매 환자의 행동을 어떤 언어로 이해하고 표현하는지가 돌봄의 태도를 바꿀 수 있다고 강조했다. 대표적인 사례가 '배회'라는 표현이다. 이 작가는 치매 당사자의 배회를 무조건 문제행동으로만 규정하기보다 당사자의 입장에서 이해할 필요가 있다고 설명했다. 다만 길을 잃거나 사고를 당할 위험에 대비하면서도 외출하려는 당사자의 욕구와 이유를 살펴야 한다는 의미다. 그는 담배를 피우거나 요실금 팬티 착용을 거부하는 어머니를 돌보면서 겪었던 어려움도 소개했다. 돌봄 제공자에게는 안전과 위생이 우선이지만, 돌봄을 받는 사람에게는 오랫동안 유지해 온 생활습관과 자신의 의사도 중요하다. 이 작가는 일방적인 통제와 갈등에 갇히기보다 어머니와 함께할 수 있는 활동, 즐겁게 머물 수 있는 장소와 시간을 찾으려 노력했다고 설명했다. 이는 치매 당사자의 행동을 단순히 교정해야 할 문제로 규정하지 않고, 그 행동에 담긴 욕구와 감정을 이해하려는 사람중심돌봄의 관。과도 연결된다. ■ 요양보호사도 쉬어야 좋은 돌봄을 할 수 있다 강연 후반부는 돌봄 노동의 현실과 제도적 문제에 집중됐다. 이 작가는 가족을 돌보는 사람과 요양보호사 모두 충분한 휴식과 경제적 보장을 받지 못하는 현실을 지적했다. 재가 방문요양을 하루 3시간 이용하더라도 나머지 21시간의 돌봄을 누가 책임질 것인지에 대한 문제가 남는다 바다이야기하는법 . 가족 구성원이 직장생활을 유지하면서 부모를 돌보는 일은 현실적으로 쉽지 않다. 그는 방문요양과 주야간보호센터를 가족의 상황에 따라 더욱 유연하게 이용할 수 있어야 한다고 강조했다. 요양보호사의 근로조건에 대해서도 구체적인 문제를 제기했다. 방문요양보호사는 여러 가정을 이동하며 일해야만 현실적인 급여가 채워진다. 이동시간과 교통비, 식사시간 등에 대한 충분한 보상은 없다. 소득을 늘리기 위해 하루 여러 가정을 방문해야 하는 구조에서 요양보호사의 건강과 생활이 위협받는다. 이 작가는 이러한 현실에서 요양보호사에게 헌신과 희생만 요구하는 것은 부당하다고 지적했다. 그는 가족돌봄에 대한 경제적 지원 확대와 방문요양 서비스의 유연성 확보, 기업의 돌봄 참여, 돌봄 바우처 확대 등의 필요성도 제안했다. 특히 부모를 돌보는 일이 자녀의 직업과 생계를 포기해야 하는 희생으로 이어져서는 안 된다고 강조했다. "이야기하지 않으면 아무도 도와주지 않는다." 이 작가는 가족에게 돌봄 분담을 요구하고, 사회에도 필요한 지원을 적극적으로 요구해야 한다고 말했다. 가족 구성원 간 협력과 공적 지원이 함께 이뤄져야 돌봄을 지속할 수 있다는 설명이다. ■ "나는 지금 여기가 지옥"…치매 아버지 돌보는 외동딸의 호소 이날 세미나에서 가장 절박한 이야기가 강연 이후 자유토론 시간에 나왔다. '안온'이라는 이름으로 참여한 한 여성은 치매를 앓는 아버지를 홀로 돌보면서 겪고 있는 현실을 상세히 털어놓았다. 외동딸인 그는 아버지의 돌봄을 사실상 혼자 책임지고 있다고 했다. 아버지는 기저귀 착용을 거부하는 등 일상적인 돌봄에도 어려움이 있어 가족이 직접 돌보는 상황이다. 바다이야기시즌7 그는 가족요양으로 얻는 소득이 월 100만 원에도 미치지 못해 생계를 유지하기 어렵다고 호소했다. 다른 일을 하기도 어려운 상황에서 돌봄에 시간을 쏟을수록 자신의 경제적 기반은 약해지고 있다는 것이다. 아버지가 수술로 병원에 입원했을 때는 어려움이 더욱 커졌다. 간병인을 고용하려면 하루 13만~15만 원의 비용이 필요하지만 이를 감당할 여력이 없었다고 했다. 주말에는 보호자가 직접 간병해야 하는 상황도 겪었다. 그는 아버지의 치매로 발생한 법적 문제와 복잡한 행정절차도 이야기했다. 아버지가 주운 카드로 담배를 구매해 기소유예를 받은 사실을 언급하며, 치매 환자라는 사실을 설명하는 과정에서 제대로 이해받지 못하는 어려움을 겪었다고 전했다. 방문목욕과 같은 서비스 역시 필요하지만 행정적인 요건과 이용 조건 때문에 도움을 받기 어려웠다고 했다. 그는 돌봄 관련 자격증과 시설은 늘어나지만 정작 가족이 이용할 수 있는 서비스는 부족하다며, 시설 확충보다 실질적인 지원이 필요하다고 호소했다. "나는 지금 여기가 지옥이다. 벌을 받고 사는 기분이다." 그의 호소는 단순히 돌봄이 힘들다는 수준을 넘어섰다. 아버지를 돌보느라 자신의 직업과 경제활동, 사회적 관계를 유지하기 어렵고, 앞으로 자신의 노후는 어떻게 준비해야 할지 막막하다는 이야기였다. "나라는 감옥에 갇혀서 나는 무엇을 할 수 있을까. 아빠는 어떻게 하나." 그는 주변에 자신의 어려움을 이해하고 함께 고민해 줄 사람조차 찾기 어렵다고 했다. 가족요양을 하면서 사회적으로 고립되고, 다른 사람들의 삶과 자신을 비교하며 무력감도 느낀다고 털어놓았다. "아무도 내 얘기를 들어주지 않는다." 그는 정치권과 지방자치단체가 가족돌봄의 어려움에 충분히 귀 기울이지 않는다고 호소했다. 그가 바라는 것은 특별한 대우가 아니었다. 황금성릴게임 자신도 한 사람으로서 존중받고, 아버지를 돌보면서 자신의 삶을 살아갈 수 있는 최소한의 조건이었다. "존중받고 싶다. 즐겁게 돌봄을 할 수 있을까." 이날 참가자의 발언은 가족돌봄의 부담이 개인의 경제적 어려움을 넘어 사회적 고립과 심리적 위기로 이어질 수 있다는 사실을 보여줬다. 또한 가족요양 급여와 장기요양서비스가 존재한다는 사실만으로 돌봄 가족의 생활이 보장되는 것은 아니라는 。을 드러냈다. 특히 돌봄 부담이 큰 가족일수록 서비스를 신청하고 이용하는 과정에서도 어려움을 겪을 수 있다는 .에서 제도의 접근성과 실질적인 지원 수준을 함께 살펴야 할 필요성이 제기됐다. ■ "자기 인생을 살았으면 좋겠다"…돌봄 동반자에게 건넨 응원 이은주 작가는 참가자의 이야기를 들은 뒤 그를 자신의 '돌봄 동반자'라고 소개했다. 그가 강연 현장에서 자신의 어려움을 이야기할 때마다 마음이 아프다고 했다. 이 작가는 무엇보다 돌봄 제공자 자신의 생계와 정신적인 버팀목이 필요하다고 강조했다. 지역사회에서 의지할 수 있는 사람과 연결되고, 어려운 돌봄 환경에 놓인 가족에게 실질적인 지원이 이뤄져야 한다는 것이다. 절박한 현실을 밝힌 참가자에게는 아버지를 돌보는 삶에만 갇히지 않고 자신의 인생도 살아갈 수 있는 길이 열리길 꼭 바란다고 위로했다. 이 작가는 인공지능(AI)과 돌봄 로봇의 역할에 관한 질문에도 기술의 적극적인 도입은 필요하지만, 무엇보다 돌봄 당사자와 노동자가 체감할 수 있는 지원이 우선돼야 한다고 답했다. 국가 재정 역시 돌봄 현장의 실질적인 변화를 만드는 데 투입돼야 한다고 강조했다. "울지 않는 돌봄, 혼자 하지 않는 돌봄." 이은주 작가가 제시한 좋은 돌봄의 조건은 이날 한 참가자의 절박한 호소를 통해 더욱 선명해졌다. 돌봄을 받는 사람뿐 아니라 돌보는 사람도 자신의 삶을 포기하지 않아도 되는 사회. 이날 세미나가 남긴 과제다. un Gothic'