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작가님이 돌아가시기 몇 달 전에 출간한 ‘안녕, 피터팬’을 밑줄을 그어가며 읽었습니다. 책장을 덮고 내내 마음이 무거웠습니다. 27년 동안 자폐아들을 홀로 돌본 아버지의 이야기가 남의 일처럼 느껴지지 않았기 때문입니다. 작가님의 아들 제원 씨는 2007년 중증 자폐성 장애 진단을 받았습니다. 작가님은 아들을 ‘피터팬’이라고 불렀습니다. 20대 청년이 됐지만 정신연령은 2∼3세 수준에 머물러 있는 모습이 영원히 어른이 되지 않는 피터팬을 닮아서입니다. 저에게도 장애가 있는 외손자(17)가 있습니다. 손자를 바라보며 이런 생각을 해본 적이 한두 번이 아닙니다. ‘아이 부모가 먼저 세상을 떠나면 우리 손자는 어떻게 살아갈까.’ 작가님이 지난해 4월 간암 말기로 6개월 시한부 판정을 받으면서 부자의 사연은 세상에 알려졌습니다. 작가님은 자신이 세상을 떠난 후 아들을 돌봐줄 곳을 찾기 위해 전국의 장애인 거주시설 1000여 곳을 찾아다녔습니다. 작가님에게 가장 절박했던 것은 결국 하나였습니다. ‘내가 없어도 우리 아이가 살아갈 수 있을까.’ 자신의 삶보다 오로지 먼저 아들의 앞날을 걱정합니다. 이런 과정을 온라인 글쓰기 플랫폼에 올렸고, 이후 방송에 사연이 소개되면서 에세이 ‘안녕, 피터팬’ 출간으로 이어졌습니다. 아버지의 노력 덕분에 제원 씨는 드디어 2026년 3월 29일부터, 최중증 장애인을 위한 공동체 마을에서 생활할 수 있게 됐습니다 바다이야기고래출현 . 작가님은 아들이 지낼 곳을 찾는 데서 멈추지 않았습니다. 자신과 같은 걱정을 안고 살아가는 수많은 발달장애인 가족을 위해 복지재단을 만들고, 최중증 발달장애인들이 함께 살아갈 수 있는 공동체를 꿈꾸었습니다. 한 아버지의 걱정이 어느 순간 우리 사회 전체의 숙제가 된 것입니다. 작가님이 지난달 5일 63세로 세상을 떠나자 정은경 보건복지부 장관은 자신의 SNS인 X를 통해 “피터팬 아빠가 우리 사회에 주신 깊은 울림을 발달장애인 가족을 위한 정책으로 이어 나가겠다”며 고인을 추모한 데 이어 “돌봄의 무게를 가족만 짊어지지 않도록, 발달장애인이 보통의 삶과 당연한 일상을 누릴 수 있도록 지원하는 내용의 범정부 대책을 이번 주 발표할 예정”이라고 밝혔습니다. 약속대로 보건복지부가 9월 10일 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제 추진방안’을 발표했습니다. 최중증 발달장애인에 대한 24시간 1대 1 돌봄을 확대하고, 지금까지 평일 중심이었던 지원을 보호자가 부재한 경우 주말까지 확대하겠다는 내용입니다. 장애아동 가정에 제공되는 돌봄 서비스 이용시간은 연 1200시간에서 1320시간으로 늘어납니다. 주거와 자립 지원도 강화합니다. 물론 이것으로 모든 문제가 해결되는 것은 아닐 것입니다. 온라인릴게임야마토 작가님이 마지막까지 우리 사회에 던진 질문, ‘부모가 더 이상 아이를 돌볼 수 없게 되었을 때, 그 아이는 어디서 누구와 살아갈 것인가.’ 그 질문에 국가가 이제 첫 답을 내놓은 셈입니다. 저는 이 소식을 전경철 작가님께 가장 먼저 알려드리고 싶었습니다. “작가님, 당신이 남긴 숙제를 우리 사회가 잊지 않았습니다.” 최중증 장애 외손자를 둔 할아버지로서, 그리고 ‘안녕, 피터팬’을 읽은 독자로서 작가님께 마지막 인사를 드립니다. 27년 동안 아들의 손을 잡고 걸으셨으니 이제는 그 손을 놓으셔도 되겠습니다. 아들은 아버지가 마련해 놓은 길을 따라 또 다른 사람들의 손을 잡으며 살아갈 것입니다. 그리고 작가님이 꿈꾸었던 ‘네버랜드’도 누군가 이어갈 것입니다. 작가님에게 피터팬은 성장이 멈춘 아이가 아니었습니다. 제원 씨는 다른 아이들이 잠시 머물다 떠나는 어린 시절을, 오래도록 간직한 사랑스러운 아들이었습니다. 그래서 작가님은 아들을 세상에 맞추려 하기보다, 아들이 있는 그대로 살아갈 수 있는 세상을 만들려 했습니다. 그것이 작가님이 꿈꾼 네버랜드였을 것입니다. 안녕, 전경철 작가님. 참 애쓰셨습니다. 당신이 남긴 질문이 이제 우리 사회의 약속이 되었습니다. 부디 편히 쉬십시오. 어느 할아버지가 ‘그립습니다 · 사랑합니다 · 자랑합니다 · 고맙습니다 · 미안합니다’ 사연 이렇게 보내주세요 △ 이메일 : △ 전화 :▨ 사연 채택 시 사은품 드립니다. 채택된 사연에 대해서는 소정의 사은품(스타벅스 기프티콘)을 휴대전화로 전송해 드립니다. 000000;fon